ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ

Είναι γνωστό ότι, ούτε από τον περιγεννητικό έλεγχο, ούτε κατά τη γέννηση του παιδιού με ΔΑΔ, είναι δυνατόν να εντοπιστεί προς το παρόν, η διαταραχή, ή η προδιάθεση για αυτήν.
Εφόσον οι ΔΑΔ δεν ανιχνεύονται με ιατρικές εξετάσεις, το πρόβλημα δε γίνεται γνωστό σε προγεννητικό στάδιο, ούτε και κατά  τους πρώτους μήνες της ζωής του παιδιού, εφόσον τα συμπτώματα δεν είναι ακόμα εμαφνή και η εμφάνιση του παιδιού είναι αστιγμάτιστη. Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, η έναρξη των προβλημάτων και κατά συνέπεια η εντόπιση τους από την οικογένεια, γίνεται σταδιακά. Τα πρώτα ανησυχητικά στοιχεία διαπιστώνονται συνήθως μετά το πρώτο έτος της ηλικίας και σπάνια πριν τους 18 έως 24 μήνες. Ακόμα κι όταν τα πρώτα σημάδια, όπως η απουσία ή καθυστέρηση του προφορικού λόγου και της κοινωνικής συμπεριφοράς ή η διαταραχή συναισθηματικών αντιδράσεων, είναι εμφανή στους ειδικούς, οι γονείς, ακόμη και αφού τα εντοπίσουν, δυσκολεύονται να πιστέψουν ότι οφείλονται σε διαταραχές με τόσο σοβαρές συνέπειες, όπως αυτές των ΔΑΔ.

Η καθολική αναστάτωση στη ζωή του παιδιού, που συνεπάγεται η διάγνωση του αυτισμού και των συναφών αναπτυξιακών διαταραχών, είναι φυσικό να έχει επιπτώσεις σε όλο το φάσμα της οικογενειακής ζωής. Αξίζει, λοιπόν, να επισημανθούν οι επιδράσεις που υφίστανται όλες οι ενδοοικογενειακές σχέσεις, καθώς και οι ευρύτερες κοινωνικές σχέσεις της οικογένειας. Πολύ συχνά, λόγω των άμεσων αναγκών του παιδιού με ΔΑΔ, παραμελούνται οι εξίσου σημαντικές, αλλά λιγότερο αντιληπτές, ανάγκες των αδελφών του. Η σφαιρική αντιμετώπιση των αναγκών της οικογένειας του παιδιού με ΔΑΔ πρέπει να περιλαμβάνει τα συχνά παραμελημένα αδέλφια και να αξιοποιεί το δυναμικό τους, όπως και κάθε άλλου μέλους της οικογένειας, για την ισόρροπη πορεία της οικογενειακής ζωής.

Οι πολλαπλές και σύνθετες ανάγκες της οικογένειας απαιτούν πολυδιάστατη αξιολόγηση, που θα περιλαμβάνει ανάλυση των αναγκών του παιδιού και των γονέων. Επίσης, πρέπει να περιλαμβάνει αξιολόγηση της ποιότητας των παρεχόμενων υπηρεσιών, ώστε να αναζητηθεί η κατάλληλη και πάντα σφαιρική ανταπόκριση σε αυτές τις ανάγκες.

Οι αντιδράσεις των γονέων

Το σύνθετο πλέγμα των γονικών αντιδράσεων στην παρουσία ενός παιδιού με ΔΑΔ στην οικογένεια μπορεί να αναλυθεί μόνο πολυπαραγοντικά, δηλαδή βάσει ποικίλων και πολλών παραμέτρων. Κατ’ αρχάς οι γονεικές αντιδράσεις δεν είναι ανεξάρτητες από τις επικρατούσες απόψεις για την παθογένεση ενός τόσου σοβαρού προβλήματος. Ενώ παλαιότερα οι γονείς ήταν εκείνοι που ενοχοποιούνταν για την πρόκληση διαταραχών που εμπίπτουν στο φάσμα του αυτισμού, σήμερα, μετά από συστηματικές έρευνες είναι αδιαφιλονίκητο ότι οι γονείς των παιδιών με ΔΑΔ δε διαφέρουν ως προς τους παράγοντες ψυχοπαθολογίας, αλλά ούτε στον τρόπο διαπαιδαγώγησης, από τους γονείς παιδιών με τυπική ανάπτυξη.

Συνήθως, παρά την καλή αποδοχή ενός παιδιού με ΔΑΔ από την οικογένεια του και την κατάλληλη προσαρμογή της στις ανάγκες του (δεδομένης, βέβαια, της παροχής βοήθειας για την αντιμετώπιση των προβλημάτων του παιδιού) είναι αναπόφευκτες οι έντονες συναισθηματικές αντιδράσεις των γονέων. Οι αντιδράσεις, μάλιστα, κλιμακώνονται όσο αυξάνεται η συνειδητοποίηση της σοβαρότητας και της μακράς διάρκειας του προβλήματος. Αμβλύνονται, όμως, και πάλι σταδιακά και ανάλογα με την ικανότητα των γονέων να αναπροσαρμοστούν πρακτικά, αλλά και συναισθηματικά, τη ζωή και τις προσδοκίες τους στα καινούρια δεδομένα που συνεπάγεται η συμβίωση με ένα τέτοιο παιδί.

Μαρία Γκουγκούμη – Ειδική Παιδαγωγός

 Αργυρώ Καραμπά – Θεραπεύτρια Λόγου &Ομιλίας

grafwnimata.gr

http://grafwnimata.blogspot.gr/2013/11/blog-post_28.html